Object

Abstract:

Publikacja podejmuje zagadnienia dotyczące jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną, a także zasobów rodzinnych i pozarodzinnych stanowiących jej uwarunkowania. Głównym celem niniejszej pracy jest poznanie i określenie charakteru zależności zachodzących pomiędzy zasobami rodzinnymi i pozarodzinnymi dzieci z chorobą reumatyczną a jakością ich życia. Książka prezentuje wyniki badań przeprowadzonych przez autorkę publikacji przy pomocy kwestionariusza KIDSCREEN-52, autorskiego kwestionariusza dotyczącego zasobów oraz autorskiego kwestionariusza wywiadu wśród dzieci u których zdiagnozowano schorzenie reumatyczne. Dzięki przeprowadzonym badaniom możliwe było przybliżenie tematyki związanej z psychospołecznym funkcjonowaniem oraz trudnościami z jakimi codziennie muszą zmagać się dzieci cierpiące na choroby reumatyczne, a przede wszystkim jakością ich życia. Co więcej zostały wyróżnione jej wymiary i wskaźniki, które znajdują się u badanych na najwyższym i najniższym poziomie, co istotne jest z punktu widzenia konieczności ulepszania modelu pracy z nimi zarówno w środowisku rodzinnym, szkolnym jak i społecznym. W publikacji podkreślono znaczenie zasobów w życiu dzieci z chorobą reumatyczną, które w różnym stopniu warunkują ich jakość życia w zależności od konkretnego jej obszaru, a ich ocena może pomóc w dalszej pracy z dzieckiem. Dzięki nim działania skierowane na podniesienie bądź utrzymanie wysokiego poziomu jakości życia w wielu obszarach mogą być bardziej efektywne i zindywidualizowane. Książka stanowi częściowe uzupełnienie wiedzy teoretycznej w zakresie jakości życia dzieci cierpiących na schorzenia reumatyczne i jej uwarunkowań, a także może stać się inspirację do podejmowania dalszych badań w tym obszarze.

Table of contents:

Spis treści
Wstęp 7
Rozdział I. Jakość życia w literaturze przedmiotu 11
1.1. Pojęcie jakości życia w różnych dyscyplinach naukowych 11
1.2. Jakość życia jako pojęcie pedagogiczne 18
1.3. Wyznaczniki, wymiary i klasyfikacja jakości życia 23
1.4. Uwarunkowania jakości życia 31
Rozdział II. Zasoby jako determinanty jakości życia dziecka przewlekle chorego 39
2.1. Pojęcie zasobów i ich rodzaje 39
2.2. Kategorie i znaczenie zasobów warunkujących jakość życia dzieci chorych .44
Rozdział III. Zaburzenie czynności organizmu jako czynnik warunkujący jakość życia dzieci przewlekle chorych .55
3.1. Pojęcie choroby i kategorie jej klasyfikacji . .55
3.2. Schorzenia reumatyczne u dzieci i młodzieży .62
3.3. Charakterystyka dziecka przewlekle chorego 67
3.4. Funkcjonowanie dziecka przewlekle chorego w rodzinie, szkole i szpitalu .73
3.5. Jakość życia dzieci przewlekle chorych .87
3.6. Dziecko przewlekle chore i jakość jego życia w świetle badań .91
Rozdział IV. Założenia metodologiczne badań 97
4.1. Teoretyczne uzasadnienie problematyki badawczej .97
4.2. Przedmiot, cele badań i problemy badawcze 102
4.3. Zmienne i ich wskaźniki 104
4.4. Metody, techniki i narzędzia badawcze .108
4.5. Charakterystyka terenu badań i osób badanych .112
Rozdział V. Jakość życia dzieci z chorobą reumatyczną w świetle wyników badań własnych .117
5.1. Jakość życia dzieci z chorobą reumatyczną w wymiarze fizycznym .118
5.2. Jakość życia dzieci z chorobą reumatyczną w wymiarze psychicznym .125
5.2.1. Samopoczucie psychiczne dzieci z chorobą reumatyczną .127
5.2.2. Ogólny nastrój dzieci z chorobą reumatyczną 133
5.2.3. Obraz siebie i obraz choroby dzieci z chorobą reumatyczną 140
5.3. Jakość życia dzieci z chorobą reumatyczną w wymiarze społecznym 148
5.3.1. Autonomia dzieci z chorobą reumatyczną 149
5.3.2. Środowisko rodzinne i życie domowe dzieci z chorobą reumatyczną .155
5.3.3. Zasoby finansowe dzieci z chorobą reumatyczną 162
5.3.4. Środowisko rówieśnicze dzieci z chorobą reumatyczną .166
5.3.5. Środowisko szkolne dzieci z chorobą reumatyczną .172
5.3.6. Akceptacja społeczna dzieci z chorobą reumatyczną 178
5.4. Jakość życia dzieci z chorobą reumatyczną – podsumowanie .182
Rozdział VI. Rodzinne i pozarodzinne zasoby jako uwarunkowania jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną w świetle wyników badań własnych .195
6.1. Uwarunkowania rodzinne jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną .196
6.2. Uwarunkowania pozarodzinne jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną .205
6.2.1. Fizyczne uwarunkowania jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną .206
6.2.2. Psychiczne uwarunkowania jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną .209
6.2.3. Interpersonalne uwarunkowania jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną 215
6.2.4. Społeczne uwarunkowania jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną .219
Rozdział VII. Analiza indywidualnych przypadków dzieci z chorobą reumatyczną dotycząca uwarunkowań ich jakości życia 233
7.1. Opis funkcjonowania i jakości życia Zuzi (12 lat) .233
7.2. Opis funkcjonowania i jakości życia Kasi (13 lat) .237
7.3. Opis funkcjonowania i jakości życia Ani (13 lat) 242
7.4. Opis funkcjonowania oraz jakości życia Diany (15 lat) .245
7.5. Opis funkcjonowania i jakości życia Oli (15 lat) 250
7.6. Opis funkcjonowania i jakości życia Izy (15 lat) .254
7.7. Opis funkcjonowania i jakości życia Julii (16 lat) .258
7.8. Opis funkcjonowania i jakości życia Roksany (17 lat) .262
7.9. Opis funkcjonowania i jakości życia Michała (14 lat) 266
7.10. Opis funkcjonowania i jakości życia Mariusza (14 lat)
271 Dyskusja .277
Podsumowanie i wnioski 283
Bibliografia i netografia 295
Aneks 313

Place of publishing:

Kielce

Physical description:

326 s.

ISBN:

978-83-67580-04-5

Publisher:

Wydawnictwo Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach

Date issued:

2022

Identifier:

oai:bibliotekacyfrowa.ujk.edu.pl:10642 ; doi:10.25951/5100

Language:

polski

Type:

tekst

Access rights:

tylko w Oddziale Informacji Naukowej

Format:

application/pdf