Obiekt

Tytuł odmienny:

Quality of life of children with rheumatic disease and its family and non-family determinants

Abstrakt:

Dysertacja doktorska podejmuje zagadnienia dotyczące jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną, a także jej uwarunkowań rodzinnych i pozarodzinnych. Problematyka ta jest szczególnie istotna, gdyż stale powiększająca się liczba dzieci cierpiących na tego typu schorzenia powoduje potrzebę bliższego poznania zagadnień związanych z tą tematyką, a diagnoza jakości życia sprzyja wczesnemu podjęciu niezbędnych działań.Głównym celem niniejszej pracy jest poznanie i określenie charakteru zależności zachodzących pomiędzy zasobami rodzinnymi i pozarodzinnymi dzieci z chorobą reumatyczną a jakością ich życia. Tymczasem jej cel poznawczy to poznanie i analiza zasobów rodzinnych i pozarodzinnych oraz jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną w wymiarze fizycznym, psychicznym i społecznym, a także określenie związków zachodzących między nimi. Z kolei cel praktyczny obejmuje sformułowanie, w oparciu o uzyskane wyniki z zrealizowanych badań wniosków oraz dyrektyw odnośnie jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną oraz jej związku z zasobami rodzinnymi i pozarodzinnymi, które będą służyć praktyce pedagogicznej. Badania zostały przeprowadzone wśród dzieci z chorobą reumatyczną w wieku od 12 do 17 lat na Oddziale Dzieci Starszych z Pododdziałem Neurologicznym, Reumatologicznym Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Do rozwiązania sformułowanych problemów badawczych zastosowano metodę sondażu diagnostycznego jako metodę wiodącą w badaniach oraz metodę indywidualnych przypadków jako metodę uzupełniającą. Praca składa się z siedmiu rozdziałów. Pierwszy z nich prezentuje zagadnienia dotyczące jakości życia, które znajdują się w literaturze przedmiotu, takie jak pojęcie jakości życia w różnych dyscyplinach naukowych, jej wyznaczniki i wymiary, jej klasyfikacje i uwarunkowania. Rozdział drugi został poświęcony zasobom, jako determinantom jakości życia. Zawiera on informację, które obejmują tematykę dotyczącą pojęcia zasobów i ich rodzajów, ich znaczenia dla funkcjonowania dziecka przewlekle chorego oraz ich kategorie, które warunkują jakość życia. Trzeci rozdział dotyczy zagadnień związanych z chorobą. Prezentuje on kwestie związane z pojęciem choroby, schorzeniami reumatycznymi, charakterystykę dziecka przewlekle chorego, jego funkcjonowanie w rodzinie, w szkole i w szpitalu, a także jego jakość życia zaprezentowaną w literaturze przedmiotu i badaniach naukowych. Rozdział czwarty zawiera założenia metodologiczne badań własnych, w tym typ, cele i przedmiot badań, problemy i hipotezy badawcze, zmienne i wskaźniki, metody, techniki i narzędzia badawcze, charakterystykę terenu badań oraz grupy badawczej. Kolejny rozdział zawiera zagadnienia dotyczące jakości życia badanych dzieci z chorobą reumatyczną w wymiarze fizycznym, psychicznym i społecznym w świetle badań własnych. Natomiast szósty prezentuje uwarunkowania rodzinne i pozarodzinne jakości życia dzieci z chorobą reumatyczną oraz charakter zależności, jakie zachodzą pomiędzy zasobami badanych a jakością ich życia. W ostatnim rozdziale została przedstawiona analiza indywidualnych przypadków dzieci z chorobą reumatyczną, która odnosiła się do jakości ich życia oraz jej uwarunkowań.
Natomiast w podsumowaniu niniejszej pracy zawarte zostały wnioski z przeprowadzonych badań oraz dyrektywy służące pomocy i wsparciu dzieci z chorobą reumatyczną. Rozprawę kończy bibliografia i netografia, spis tabel i wykresów oraz aneks, który zawiera narzędzia badawcze wykorzystane podczas przeprowadzenia badań. Przeprowadzone badania pokazały, że jakość życia dzieci z chorobą reumatyczną dla większości badanych była przeciętna w obszarze samopoczucia psychicznego, obrazu siebie, poczucie autonomii, środowiska rówieśnicza, środowiska szkolnego. Jednak największa grupa dzieci z chorobą reumatyczną charakteryzowała się niskim poziomem w obszarze zdrowia fizycznego, a wysokim w zakresie ogólnego nastroju, zasobów finansowych oraz akceptacji społecznej. Z kolei w przypadku środowiska rodzinnego taki sam odsetek osób przejawiał przeciętny bądź wysoki poziom jakości życia. Warto również podkreślić, że jakość życia badanych dzieci była warunkowana różnymi zasobami rodzinnymi i pozarodzinnymi w zależności od konkretnego jej obszaru. Rozprawa doktorska stanowi częściowe uzupełnienie wiedzy teoretycznej w zakresie jakości życia dzieci cierpiących na schorzenia reumatyczne i jej uwarunkowań, a także może stać się inspirację do podejmowania dalszych badań w tym obszarze.

The doctoral dissertation takes issues related to the quality of life of children with rheumatic disease, as well as its family and non-family determinants. This issue is particularly important because the constantly growing number of children suffering from this type of diseases cause that is necessary to learn more about this problem, and the diagnosis of quality of life is conducive to early undertake necessary action.The main purpose of this work is to learn and determine the nature of the dependences between family and non-family resources of children with rheumatic disease and their quality of life. Meanwhile, its cognitive goal is to learn and analyze family and non-family resources and the quality of life of children with rheumatic disease in physical, psychological and social dimensions, as well as to define relationship between them. In turn, the practical goal includes formulation, based on the results of completed research, conclusions and directives related to the quality of life of children with rheumatic disease and its relationship with family and non-family resources that will be serve pedagogical practice. The study was conducted among children with rheumatic diseases between the ages of 12 and 17 at the Ward For Older Children With Neurology And Rheumatology Subdivision of the St. Louis Regional Specialised Children's Hospital in Cracow. To solve the formulated research problems was used the diagnostic survey method as the leading method in research and the method of individual cases as a complementary method. The doctoral disertation consists of seven chapters. The first of them presents issues related to the quality of life which are found in the literature of the subject, such as the concept of quality of life in various scientific disciplines, its indicators and dimensions, its classifications and determinants. The second chapter is dedicated to resources as a determinants of quality of life. It consits informations that includes subjects related to the concept of resources and their types, their importance for the functioning of a chronically ill child, and their categories that determine their quality of life. The third chapter involve issues which are related to the disease. It presents subjects related to the concept of illness, rheumatic diseases, characteristics of chronically ill child, their functioning in the family, at school and in the hospital, their quality of life presented in the literature and scientific research. The fourth chapter consists the methodological assumptions of own research, including the type, goals and object of research, problems and hypotheses of research, variables and indicators, methods, techniques and tools of research, characteristics of the research area and research group. The next chapter contains issues related to the quality of life of children with rheumatic diseases participating in the research in physical, psychical and social dimensions. The sixth chapter presents family and non-family determinants of the quality of life of children with rheumatic diseases and the nature of dependences that exist between the resources of the respondents and their quality of life. The last chapter presents an analysis of individual cases of children with rheumatic diseases, which related to their quality of life and its determinants. However, in the summary of this disertation are consists the conclusions from research and directives which may help and support children with rheumatic disease.
The dissertation ends with bibliography and netography, a list of tables and charts, and an annex that consists tools of research which was used during the research. The consisted research showed that the quality of life of children with rheumatic diseases for most of respondents in the area of ​​mental well-being, self-image, sense of autonomy, peer environment and school environment was average. However, the largest group of children with rheumatic diseases was characterized by low levels of physical health and high levels of general mood, financial resources and social acceptance. Meanwhile, in family environment the same percentage of respondents had an average or high level of quality of life. It is also worth emphasizing that the quality of life of respondents was determined by various family and non-family resources depending on area of quality of life. The doctoral dissertation is a partial supplement to the theoretical knowledge of the field of quality of life with rheumatic diseases and its determinants, and may also become an inspiration to undertake further research in this field.

Uwagi:

Zawiera bibliografię ; Streszcz. ang.

Identyfikator:

oai:bibliotekacyfrowa.ujk.edu.pl:4839

Sygnatura:

000482Dr

Katalog komputerowy:

kliknij tutaj, żeby przejść

Język:

pol

Uzyskany tytuł:

doktor

Data uzyskania stopnia:

5.10.2020

Instytucja nadająca tytuł:

Uniwersytet Jana Kochanowskiego w Kielcach

Promotor:

Matyjas, Bożena

Recenzent:

Syrek, Ewa Urszula ; Ładyżyński, Andrzej Krzysztof

Dziedzina nauki:

Dziedzina nauk społecznych

Dyscyplina naukowa:

Pedagogika

Wydział:

Wydział Pedagogiki i Psychologii

Typ:

rozprawa doktorska

Prawa dostępu:

tylko w Oddziale Informacji Naukowej

Stan publikacji:

niepublikowana

Lokalizacja oryginału:

BU Kielce